ÉDITION DE JUILLET 2026
Éditorial
Le 3è Congrès Mondial sur les Maladies Rares de la Peau – WCRSD 2026 s’est tenu, du 1er au 3 juillet, au Palais de Congrès de Versailles et a permis de faire le point sur les maladies rares de la peau avec les plus grands spécialistes dans le domaine (voir ci-dessous).
La FRT a établi un partenariat avec le fonds DEMAIN, qui soutient les associations garantissant l’accès des enfants à leurs droits fondamentaux et œuvrant pour l’amélioration de la santé physique et mentale des femmes. Dans ce cadre, le fonds DEMAIN soutient les actions de la FRT auprès des enfants atteints de maladies cutanées rares et graves. Ces pathologies restent encore méconnues des professionnels de santé. La formation des équipes médicales et paramédicales ainsi que la mise en place de réseaux de coopération entre elles constituent un levier essentiel pour faire évoluer la prise en charge des patients. Concrètement, le fonds DEMAIN a financé la participation d’équipes médicales et paramédicales de pays émergents au WCRSD 2026 (voir ci-dessous pour plus d’information sur les boursiers DEMAIN).
Découvrez également les actualités sur nos activités.
L’équipe de la FRT vous souhaite un bel été !
Thérapeutique Dermatologique
Chapitre mis à jour
Un chapitre mis à jour et un nouveau chapitre pour les professionnels de santé sur le site Thérapeutique Dermatologique :
- Carcinomes basocellulaires
Bientôt d’autres chapitres mis à jour !
SPIN
Changement de présidence
Le comité scientifique de SPIN a ouvert un nouveau chapitre depuis le 1er juin 2026 avec un nouveau trio de présidents pour les 3 prochaines années:
- Prof Tiago Torres (Portugal) est le nouveau président
- Prof Julia-Tatjana Maul (Suisse) est la nouvelle présidente-elect
- Prof Wolf-Henning Boehncke (Suisse) devient l’ancien président
La Fondation René Touraine profite de ce changement pour remercier chaleureusement le Prof Phyllis Spuls (Pays-Bas) pour ses 9 ans dédiés à SPIN en tant que présidente-elect, présidente, et ancienne présidente.
SPIN va continuer à fonctionner normalement avec le nouveau trio de présidents. Merci de continuer à soutenir notre réseau comme vous l’avez fait par le passé.
SYMPOSIUM SPIN & SOLAPS+DI
SOUVENIR
Le 6 juin dernier a eu lieu à Rio de Janeiro le premier symposium conjoint SPIN & SOLAPS+DI lors du congrès commun avec la Société Brésilienne de Dermatologie.
Cette session a été un vrai succès avec la participation de plus de 500 dermatologues!
Nous avons discuté de l’hidradénite suppurée (maladie de Verneuil), de la dermatite atopique, et du rôle émergent des agonistes des récepteurs du GLP-1 dans les maladies chroniques inflammatoires de la peau.
Nous remercions chaleureusement toutes les personnes présentes, et plus particulièrement María Victoria Suarez, Cesar Gonzalez, Antonio Martorell et André Carvalho pour leurs excellentes présentations et informations précieuses.
SPIN est impatient de poursuivre cette collaboration avec SOLAPS+DI.
SYMPOSIUM SPIN – CONGRÈS EADV 2026
A VOS AGENDAS !
Suite au succès des éditions 2024 & 2025, SPIN organise à nouveau un symposium lors du congrès EADV 2026 et cette fois-ci à Vienne! Il aura lieu le 30 septembre de 8h30 à 10h00 du matin heure d’Europe Centrale.
Un programme sur le thème des « Core Outcome Set in Dermatology » rassemblant des orateurs experts:
- 10 min SPIN – who we are, and what is in there for you? – Tiago Torres (Portugal)
- 10 min What is a Core Outcome Set, and why is it important to your patients? – Phyllis Spuls (Netherlands)
- 15 min Checklist and Manual Core Outcome Set development – Jan Kottner (Germany)
- 15 min Dermatology-specific patient-reported outcome measures (PROMs): A scoping review emphasizing the need for further studies of measurement properties -Sandrine Herbelet (Belgium)
- 10 min COSEB – Eva Korte (Netherlands)
- 10 min Historic – Amit Garg (US)
- 10 min HOME uptake – Yaël Anne Leshem (Israël)
- 10-15 min- Panel discussion
Nous espérons vous y voir nombreux !
🎓 FORMATIONS EN LIGNE
SPIN Fundamentals 2026 : pour les professionnels de santé débutant dans les maladies chroniques inflammatoires de la peau
5 présentations extraites des sessions du congrès SPIN2025 sont disponibles.
Pour les visualiser inscrivez-vous en cliquant sur l’image ci-dessous👇🏼
SPIN World Tour 2026 : pour les dermatologues et scientifiques experts dans les maladies chroniques inflammatoires de la peau
Notre premier webinaire de l’année a eu lieu le 23 avril.
Pour voir le replay inscrivez-vous en cliquant sur l’image ci-dessous👇🏼
Sachez qu’il est toujours possible d’accéder à certaines de nos formations de 2025 !
https://www.spindermatology.org/knowledge-center
Rare Skin Diseases Network
Succès du 3ème Congrès Mondial sur les Maladies Rares de la Peau
L’édition 2026 du WCRSD organisé au Palais des Congrès de Versailles qui s’est tenu du 1er au 3 juillet a été un succès.
Quelques chiffres pour illustrer l’évènement 👇
📌 524 inscriptions
🎤 71 intervenants
🌍 64 pays représentés
📣 27 sessions, ateliers et symposiums
Derrière ces chiffres se cache un programme scientifique dense riche et innovant 🔬
🤔 Session dédiée aux patients sur la santé mentale
💭 Session Science et Éthique
🩺 Session pour les professionnels paramédicaux
👀 Sessions pluridisciplinaires et à la croisée des spécialités, notamment avec les ophtalmologistes
🌟 Sessions « Rising Stars » (talents émergents), cas cliniques complexes et communications sélectionnés
Diagnostic, recherche, prise en charge des patients et qualité de vie : tout était réuni en un même lieu.
Aux équipes médicales, scientifiques, représentants de patients, décideurs politiques et partenaires industriels qui nous ont rejoints à Versailles : merci. Vous avez transformé une ambition commune en une véritable avancée pour les patients. ✨
Félicitations aux 7 lauréats du Fonds DEMAIN et 1 lauréate des bourses de la Société Française de Dermatologie (SFD)
Nous sommes particulièrement fiers d’avoir soutenu la venue au WCRSD 2026 de 8 boursiers grâce au fonds DEMAIN et à la SFD. Investir dans la prochaine génération de spécialistes est au coeur de notre mission.
Fonds DEMAIN :
– Abdelaziz Alahlafi, Société Libienne de Dermatologie, Tripoli, Libye
– Kakha Bredvadze, Université d’Etat de Médecine de Tbilissi, Tbilissi, Géorgie
– Paul Mendoza, Psoriasis Philippines, Makati, Philippines
– Nelson Mosha, Centre Régional de Formation en Dermatologie, Moshi, Tanzanie
– Thi Thu Phuong Nguyễn, Hôpital Bach Mai, Hanoi, Vietnam
– Ayelet Ollech, Centre Médical Shaare Zedek, Jérusalem, Israël
– Maria Josefina Pavon, Hôpital Aleman, Buenos Aires, Argentine
Message d’Elise Curioni, responsable du Fonds DEMAIN aux lauréats :
Chers lauréats, Le fonds DEMAIN est fier de soutenir la formation de 7 médecins venus du monde entier, réunis à l’occasion du 3e Congrès mondial sur les maladies rares de la peau.
Les maladies rares et sévères de la peau touchent des patients confrontés à un parcours de soins complexe, souvent dans des contextes où l’expertise de pointe est limitée. Offrir à des médecins l’opportunité d’approfondir leurs connaissances, d’échanger avec leurs pairs et d’améliorer leur pratique quotidienne constitue une action concrète au bénéfice des patients et des générations futures.
Nous admirons profondément votre engagement ainsi que la diversité de vos parcours, qui témoignent de la dimension internationale de ce combat.
Félicitations à chacun d’entre vous, et merci à la Fondation René Touraine pour la sélection et pour tout le travail accompli !
SFD :
– Laura Boix, Centre Hospitalo-Universitaire de Cayenne, Guyane, France
Lauréats de l’édition 2026 du concours de dessins : MA PEAU, MON HISTOIRE
Toutes nos plus chaleureuses félicitations aux lauréats du concours de dessin 2026. Le thème du concours cette année était « Ma peau, mon histoire ». Nous avons reçu 65 dessins pour 46 participants de plusieurs régions du monde.
Merci à tous pour votre participation !
Retrouvez nos gagnants de l’édition 2026 en cliquant ici
En savoir plus : https://mapeauraconte.org/
Mosaïque des dessins de tous les participants ci-dessous 👇🏼
Partenariat avec Brain Impact Neuroscience
Charity run du 22 mai
Notre partenaire Brain Impact neuroscience a organisé le vendredi 22 mai à 17h, son premier « Social Run » au profit de la Fondation René Touraine. Une course conviviale de 6 km, suivie d’un moment de partage autour de gaufres et d’une tombola avec des lots à gagner. Cela s’est passé à la Seed Factory. Tous les participants devaient faire un don à la FRT pour y participer.
Les dons serviront à donner des bourses de recherches à de jeunes dermatologues.
Quelques photos de l’évènement !
Nous vous communiquerons les prochains évènements de cette collaboration au fur et à mesure de leurs avancées !
Partenariat Fondation Française de l’Ordre de Malte
L’installation d’une salle de soins pour les enfants souffrants d’épidermolyse bulleuse en Egypte, dans le CHU Al Azhar New Damietta, réalisée grâce à un partenariat entre la Fondation René Touraine et la Fondation Française de l’Ordre du Malte, progresse régulièrement.
